[caterphillar]

作者: jessie2004

非常非常感谢！不知道这个在加拿大或者美国有没有的治？听他的意思，国内的医生好像看不了。

基因缺陷方面的病基本都是不可治的, 尤其这种病又是很少见的.

我看到文学城有人建议联系美国做相关研究的机构, 这是个好建议. 但是你朋友的孩子必须先在国内确诊, 即使不能确定是那一种类型, 起码要确定得的确实是这个病. 这样才可以和那边联系, 但其中的复杂手续和程序是可想而知的, 能不能得到他们的帮助也未可知.