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旧 Feb 21st, 2012, 20:32     #1
秋雨梧桐
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默认 很纠结.....

女儿发育迟缓,到现在找不出病因.她的神经科医生是北约克医院的.历经8个月才给我们转到北约克的基因科(今年4月份).同时现在还在病童医院看遗传代谢科.医生说如果查不出来原因,就会转到病童医院的基因科.可是检查至少还要半年的时间才可以.至于什么时候能看到基因科的医生还不知道.都说病童医院的医疗水平世界有名.要在两个中选一个,我很纠结......帮我出出主意吧.
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旧 Feb 21st, 2012, 21:17   只看该作者   #2
oxforduniversity
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作者: 秋雨梧桐 查看帖子
女儿发育迟缓,到现在找不出病因.她的神经科医生是北约克医院的.历经8个月才给我们转到北约克的基因科(今年4月份).同时现在还在病童医院看遗传代谢科.医生说如果查不出来原因,就会转到病童医院的基因科.可是检查至少还要半年的时间才可以.至于什么时候能看到基因科的医生还不知道.都说病童医院的医疗水平世界有...
具体表现在哪里呢?是身高体重方面.还是智力方面呢?
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旧 Feb 21st, 2012, 21:20   只看该作者   #3
夜的第七章
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作者: 秋雨梧桐 查看帖子
女儿发育迟缓,到现在找不出病因.她的神经科医生是北约克医院的.历经8个月才给我们转到北约克的基因科(今年4月份).同时现在还在病童医院看遗传代谢科.医生说如果查不出来原因,就会转到病童医院的基因科.可是检查至少还要半年的时间才可以.至于什么时候能看到基因科的医生还不知道.都说病童医院的医疗水平世界有...
来SICK KIDS吧。
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旧 Feb 21st, 2012, 21:30   只看该作者   #4
hardhardlife
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sick kids确实名不虚传,集合了几乎最优秀的各专科医生,服务态度也好,各方面配合交接也很到位,选sick kids.

此帖于 Feb 22nd, 2012 00:40 被 hardhardlife 编辑。
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旧 Feb 21st, 2012, 22:20   只看该作者   #5
秋雨梧桐
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作者: oxforduniversity 查看帖子
具体表现在哪里呢?是身高体重方面.还是智力方面呢?
女儿现在2岁4个月,运动和智力都落后,头控制不好,不会坐,不会站,不会爬,刚刚会翻身.不知道自己的名字,分不出爸爸妈妈.不会说话.......
秋雨梧桐 当前离线  
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旧 Feb 21st, 2012, 22:57   只看该作者   #6
sage
wicked witch of the north
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作者: 秋雨梧桐 查看帖子
女儿发育迟缓,到现在找不出病因.她的神经科医生是北约克医院的.历经8个月才给我们转到北约克的基因科(今年4月份).同时现在还在病童医院看遗传代谢科.医生说如果查不出来原因,就会转到病童医院的基因科.可是检查至少还要半年的时间才可以.至于什么时候能看到基因科的医生还不知道.都说病童医院的医疗水平世界有...
记得你以前也发过帖子求助。有一位妈妈的回复不知道你看见没有:
http://www.chinasmile.net/forums/sho...7&postcount=29

Sick Kids在全球都属于一流儿童医院,水平非常高,去那看看吧。

坚持!

The only question with wealth is, what do you do with it? - John D. Rockefeller
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旧 Feb 21st, 2012, 23:07   只看该作者   #7
秋雨梧桐
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作者: sage 查看帖子
记得你以前也发过帖子求助。有一位妈妈的回复不知道你看见没有:
http://www.chinasmile.net/forums/sho...7&postcount=29

Sick Kids在全球都属于一流儿童医院,水平非常高,去那看看吧。

坚持!...
谢谢.我看到那个帖子了.我女儿的癫痫吃药就控制了.医生说.那只是一个症状,并不是引起落后的原因.
秋雨梧桐 当前离线  
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旧 Feb 21st, 2012, 23:11   只看该作者   #8
MMDGG
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我乱说一个是不是缺钙?或不吸收。以前堂姐的小孩,个子小,软,吃了补钙的才好起来。
帅哥 MMDGG 当前离线  
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旧 Feb 21st, 2012, 23:58   只看该作者   #9
秋雨梧桐
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作者: MMDGG 查看帖子
我乱说一个是不是缺钙?或不吸收。以前堂姐的小孩,个子小,软,吃了补钙的才好起来。
应该不是吧,抽了好多次血,医生说都是正常的.
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旧 Feb 22nd, 2012, 00:14   只看该作者   #10
midbay
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赶紧回北京看吧。
在加拿大看绝对能给耽误了。一个是慢,在一个是水平低。
midbay 当前离线  
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旧 Feb 22nd, 2012, 10:36   只看该作者   #11
秋雨梧桐
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作者: midbay 查看帖子
赶紧回北京看吧。
在加拿大看绝对能给耽误了。一个是慢,在一个是水平低。
女儿五个月的时候,我们带她回北京了.医生也是怀疑代谢和基因的问题,但是检查的结果都没有发现问题.
秋雨梧桐 当前离线  
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旧 Feb 22nd, 2012, 11:27   只看该作者   #12
shanna
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Try some chinese medication or treatment. Even you know the genetic problem, there is no medication to treat. They just let you know your daughter is abnormal and no help. I have mentioned ketogenic diet before. This diet not only to treat the seizure, but also help the brain cure, maybe can help your daughter come out from fog. Get your daughter move as much as possible to help her brain develop. I hope this make a little help for your daughter. The best doctor is yourself to help your daughter.
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旧 Feb 22nd, 2012, 14:45   只看该作者   #13
Cafe del Mar
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楼主,北美华人上的家小版有一个妈妈的宝宝和你家的类似的情况,好象他们回国治疗了一段时间,妈妈的ID叫地主婆,你可以上去发个短消息给她,她以前有很详细的贴子说儿子发成长过程。
Cafe del Mar 当前离线  
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旧 Feb 22nd, 2012, 14:46   只看该作者   #14
Cafe del Mar
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旧 Feb 22nd, 2012, 21:38   只看该作者   #15
midbay
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作者: 秋雨梧桐 查看帖子
女儿五个月的时候,我们带她回北京了.医生也是怀疑代谢和基因的问题,但是检查的结果都没有发现问题.
那时孩子太小。
我真劝你回北京看看,那真是能治病的地方。
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旧 Feb 23rd, 2012, 19:48   只看该作者   #16
秋雨梧桐
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作者: shanna 查看帖子
Try some chinese medication or treatment. Even you know the genetic problem, there is no medication to treat. They just let you know your daughter is ...
你说的生酮饮食,是要和医生商量,还是自己平时在饮食上注意一下就行?不知道为什么医生从来没有对我们提起这个.
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旧 Feb 23rd, 2012, 19:51   只看该作者   #17
秋雨梧桐
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谢谢,看后很感动.不知道为什么在我脆弱的时候,总需要看一些这样的文章或是节目.来鼓励一下自己.我一定会象她学习,不放弃.
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感谢 秋雨梧桐
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smellyfish (Feb 24th, 2012)
旧 Feb 23rd, 2012, 21:50   只看该作者   #18
MMDGG
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应该不是吧,抽了好多次血,医生说都是正常的.
这个就不清楚了,他们也是到处看医生,看了很久医生说是两个人基因的原因。后来,是我堂哥坚持给小孩吃补钙的东西。
帅哥 MMDGG 当前离线  
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旧 Feb 24th, 2012, 13:14   只看该作者   #19
shanna
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shanna is an unknown quantity at this point
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Ketogenic diet need doctor and dietitian monitor. I think only sick kids and MacMaster children have dietitian to manage the diet. So maybe your doctor think her seizure is controlled , and don't need to go to ketogenic diet. What medication your daughter is on, did your doctor try to wean the medication? My daughter also develop very slowly since she had seizure when she was Five month. She still can't talk yet except say mama and baba. But she can walk and go to school now. We are also struggling everyday.
shanna 当前离线  
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旧 Feb 24th, 2012, 14:32   只看该作者   #20
秋雨梧桐
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Ketogenic diet need doctor and dietitian monitor. I think only sick kids and MacMaster children have dietitian to manage the diet. So maybe your docto...
Clobazam.日2次,每次半片.上个星期才见神经科的医生,没说停药或减药.我女儿5个月发现有seizure,吃药后就没在发作.之前是日2次,早上半片,晚上四分之一.这次去见神经科医生说.女儿长大了,体重增加了,药量也要加.
秋雨梧桐 当前离线  
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