【原创】心已无泪

[秋雨梧桐]

从宝宝生病的那一刻起.我就一直期待能有一种药,或是一种方法,来治愈宝宝的病,让她也能向其他的孩子一样,健康快乐的成长.慢慢的,我已不在奢望,只想能控制住宝宝的病,让它不在恶化.哪怕是残疾,只要我和她爸爸百年以后,她能自己照顾自己的饮食起居.我也心满意足了.但是上天连我这小小的请求,也不能实现.医生告诉我,很多的代谢病是不能确诊和治疗的.只有极少数的可以.所以不要有太大的期望,因为希望越大,失望就越大.看着什么都不会,甚至不知道我是妈妈的宝宝.我的心撕开的痛.妈妈愿意用自己的生命来换取你的健康.孩子,妈妈还可以为你做什么?眼里的泪,肆意流淌.心中的苦,无处排解.

[红樱桃，绿芭蕉]

抱抱。。。

[Pucca普卡]

不知道该怎么安慰 不敢想象这该是怎样的一种痛 也许在为将来努力的同时享受每分每秒与宝宝的相处

[十之八九]

哎，，，帮你叹一声，
如果事已至此，就想想好的方面吧，至少你的孩子在加拿大，不用太过担心她的生存问题。
这个病有没有可能用老二的脐血去挽救的？我不懂医的，只是随便说说，反正什么方法都可以试试。

[toyo]

诊断是什么代谢病啊？

我也不知道怎么安慰。先抱抱妈妈和宝宝

爸爸妈妈都要坚强啊~~我盼望奇迹能出现，心里一定要有坚定的信念

[陌上花开]

抱抱。。。

[我是认真的]

抱抱秋雨~

为你全家祈祷！

[redboy2000]

抱抱，企盼奇迹出现。

[浪打浪]

人有时候的确会碰到这种非常无奈的事。只能尝试尽量从正面去看待这些问题，尽量往好的方面想，比如可以这么想想：由于孩子身体不好，全家变得更加亲近，也算是一点安慰吧。
为楼主祝福。

[liszt]

国内的医疗条件在疑难杂症问题上已经很先进，能不能去上海北京问问看有没有奇迹

[平平安安]

如果大哭能帮你一些，就大哭一场吧。

我刚刚网上收了一些，不知国内的一些医院能不能收治？

不知说啥好，希望你们能渡过难关。

[红樱桃，绿芭蕉]

千万别在国内治疗啊。这个病，是个往无底洞里砸钱的长期病。国内用激素和比较激进治疗方法的居多。要是治的好还行，宝宝不白受罪，问题是治好的几率太小了，遭的罪可大发了。再说句实在的，家境一般的人家，倾家荡产也顶不住。
只要确证，还是回来治疗，这里仪器设备都先进，治疗水平比国内只高不低，而且基本都是公费医疗。千万别让孩子在国内遭罪，当了试验品。

[老景]

作者: 红樱桃，绿芭蕉

千万别在国内治疗啊。这个病，是个往无底洞里砸钱的长期病。国内用激素和比较激进治疗方法的居多。要是治的好还行，宝宝不白受罪，问题是治好的几率太小了，遭的罪可大发了。再说句实在的，家境一般的人家，倾家荡产也顶不住。
只要确证，还是回来治疗，这里仪器设备都先进，治疗水平比国内只高不低，而且基本都是公费医疗...

到底什么病？

[平平安安]

作者: 红樱桃，绿芭蕉

千万别在国内治疗啊。这个病，是个往无底洞里砸钱的长期病。国内用激素和比较激进治疗方法的居多。要是治的好还行，宝宝不白受罪，问题是治好的几率太小了，遭的罪可大发了。再说句实在的，家境一般的人家，倾家荡产也顶不住。
只要确证，还是回来治疗，这里仪器设备都先进，治疗水平比国内只高不低，而且基本都是公费医疗...

还是你周到，我咋就没想到这个。

[爱简单2009]

听着就让人揪心，也不知道说什么好了，觉得受不了的时候就上来跟其他妈妈们说说，释放一下或许能好点。

[红樱桃，绿芭蕉]

作者: 老景

到底什么病？

应该是某种尚未确证的遗传代谢病，有500多种，不好确症，所以只好统称为遗传代谢病。

[老景]

作者: 红樱桃，绿芭蕉

应该是某种尚未确证的遗传代谢病，有500多种，不好确症，所以只好统称为遗传代谢病。

就是说再生一个可能还有病？

[红樱桃，绿芭蕉]

作者: 老景

就是说再生一个可能还有病？

这里孩子，如果第一个有遗传代谢病，父母一般会转到genetic consulting program里去，如果想生老二，可以有监控的怀孕。

[美麗無罪]

作者: 秋雨梧桐

从宝宝生病的那一刻起.我就一直期待能有一种药,或是一种方法,来治愈宝宝的病,让她也能向其他的孩子一样,健康快乐的成长.慢慢的,我已不在奢望,只想能控制住宝宝的病,让它不在恶化.哪怕是残疾,只要我和她爸爸百年以后,她能自己照顾自己的饮食起居.我也心满意足了.但是上天连我这小小的请求,也不能实现.医生告...

抱抱，我也替你好难过，宝宝太不幸了

宝宝唯一的幸福，就是有双疼爱她的伟大父母，你们已尽了所有努力的去挽救女儿，即使有没有得医治，就作个最坏打算，这样心理上会较容易接受将来什么结果，尽量跟宝宝过好她的每一天，祝你们一家好运！再抱抱…

[雨飞草]

抱抱楼主。