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旧 Oct 8th, 2010, 14:39   只看该作者   #41
redboy2000
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作者: 秋雨梧桐 查看帖子
脑瘫是非进行性脑损伤,一般来说,大部分的孩子都是肢体运动障碍,智力正常.但是代谢病不仅有运动障碍,还会有中度或重度的智力障碍.特别是不能确诊的,孩子的寿命都不会很长.它是随着孩子的成长,症状会越来越重.我的宝宝现在一岁了.头抬不稳,不会坐,不会抓东西.不认人,不知道自己的名字
能不能早点看医生阿,等半年真是太久了。
redboy2000 当前离线  
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旧 Oct 8th, 2010, 14:54   只看该作者   #42
喜羊羊
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语言在这里太苍白了,只有祝福你们全家。
喜羊羊 当前离线  
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旧 Oct 8th, 2010, 14:59   只看该作者   #43
就捧你的场
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作者: 秋雨梧桐 查看帖子
脑瘫是非进行性脑损伤,一般来说,大部分的孩子都是肢体运动障碍,智力正常.但是代谢病不仅有运动障碍,还会有中度或重度的智力障碍.特别是不能确诊的,孩子的寿命都不会很长.它是随着孩子的成长,症状会越来越重.我的宝宝现在一岁了.头抬不稳,不会坐,不会抓东西.不认人,不知道自己的名字
深深地叹惜,妈妈的心都是相通的,看了你的帖子,我的心情很沉重,老是忍不住地想,要是我有一个这样的孩子,我会怎么办。

我想我也只能认命了,这就是上天的一个安排,不管孩子怎么样,她都是爸爸妈妈的天使。 做父母的只能无条件地去爱,珍惜和孩子之间的缘分,这种缘分是天然的血脉连接在一起的。不管孩子的将来会怎么样,我们能做的,就是让孩子快快乐乐地度过每一天.....
就捧你的场 当前离线  
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旧 Oct 8th, 2010, 15:18   只看该作者   #44
坐怀不乱的熊猫
两豆一瓜功勋疯民
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Unhappy

唉,不是滋味!LZ要坚强啊!!

摧锋于正锐挽澜于既倒
坐怀不乱的熊猫 当前离线  
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旧 Oct 8th, 2010, 15:39   只看该作者   #45
TOSECL
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抱抱楼主!真希望会有奇迹出现!
TOSECL 当前离线  
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旧 Oct 8th, 2010, 17:08   只看该作者   #46
hanyd
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不懂医,不知道该说什么,只希望奇迹能够发生!
hanyd 当前离线  
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旧 Oct 8th, 2010, 17:13   只看该作者   #47
boree
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这边有没有什么机构能够帮到你呢?或者上网看看有没有类似情况的妈妈,多跟她们沟通,也许一些信息就会对宝宝有帮助呢,当然这些可能你都想到了。总之不要灰心,医学越来越发达了,一定会有奇迹出现的。
boree 当前离线  
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旧 Oct 8th, 2010, 17:14   只看该作者   #48
狗屎妈
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太揪心了,抱抱楼主。
自己身上的肉,想想都伤心,言语怕太苍白了,唯有祝福!
LZ坚强,坚强,再坚强!

博客地址http://blog.sina.com.cn/larryandleeky
老去又逢新岁月,春来更有好花枝。
狗屎妈 当前离线  
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旧 Oct 8th, 2010, 17:31   只看该作者   #49
阿土仔
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作者: 秋雨梧桐 查看帖子
脑瘫是非进行性脑损伤,一般来说,大部分的孩子都是肢体运动障碍,智力正常.但是代谢病不仅有运动障碍,还会有中度或重度的智力障碍.特别是不能确诊的,孩子的寿命都不会很长.它是随着孩子的成长,症状会越来越重.我的宝宝现在一岁了.头抬不稳,不会坐,不会抓东西.不认人,不知道自己的名字
对不起,让你解释一遍无疑是又在你伤口上撒了一把盐。祝福你们全家~~

卡城联合快递:uec@happyroad.ca
方便!快捷!安全!
美女 阿土仔 当前离线  
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旧 Oct 8th, 2010, 22:25   只看该作者   #50
riverroad
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心疼宝宝,抱抱
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旧 Oct 9th, 2010, 00:29   只看该作者   #51
齐天小圣-1
护孩大师
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真让人心痛的宝宝!

真心祈福,相信奇迹会发生。。。

幸福其实很简单。。。
齐天小圣-1 当前离线  
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旧 Oct 9th, 2010, 00:56   只看该作者   #52
sweet baby
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抱抱, 为你祷告!
sweet baby 当前离线  
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旧 Oct 9th, 2010, 12:57   只看该作者   #53
活着真好
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正在读2010年第13期《读者》,一篇文章《敬畏生命》很感人.....摘抄:秋雪这个孩子出生之后被确诊为先天痴呆,还伴有严重的超乎人们想象的肺病和心脏病。医生提醒说,半年之内只要得一次感冒,这个孩子就会夭折。即使他足够幸运,也很难活过一年.......孩子的母亲认为:这个孩子之所以降生在她家,是因为“他相信我们做父母的会陪他一起走下去”,会不遗余力地设法为他提供帮助!.......在爸妈的悉心呵护下,秋雪有惊无险地度过了一周岁生日。很多医生认为是“奇迹”,可妈妈说:“不,不,我不愿意人们用奇迹这两个字来解释,应该说,那全都是因为秋雪是这个世界上最最体谅父母的孩子。”.......秋雪最终战胜了医生的预言,整整陪伴父母度过了六年美好的时光。在秋雪离开之后,他的母亲有一天忽然很平静地意识到:“我们一家三口所走过的日子,曾经是那么的幸福啊!”
活着真好 当前离线  
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旧 Oct 9th, 2010, 13:47   只看该作者   #54
莉香
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不知道该怎么安慰楼主,难以想象如果发生在我身上我该怎么办。有时候看着宝宝身上的不完美,自己都会有些小小的自责和心疼。有什么需要帮忙的还是多上来说说,姐妹们会尽力帮你的。多google些,咨询些这方面的病吧,看看怎么能尽量的帮助宝宝吧。

踏青咯
莉香 当前离线  
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旧 Oct 9th, 2010, 21:59   只看该作者   #55
smellyfish
心花怒放的坏蛋
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真心祈祷祝福。。。

平安,,,健康,,,快乐,,,
smellyfish 当前离线  
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旧 Oct 9th, 2010, 23:07   只看该作者   #56
阿莱.
北极熊
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作者: 秋雨梧桐 查看帖子
从宝宝生病的那一刻起.我就一直期待能有一种药,或是一种方法,来治愈宝宝的病,让她也能向其他的孩子一样,健康快乐的成长.慢慢的,我已不在奢望,只想能控制住宝宝的病,让它不在恶化.哪怕是残疾,只要我和她爸爸百年以后,她能自己照顾自己的饮食起居.我也心满意足了.但是上天连我这小小的请求,也不能实现.医生告...

楼主是伟大的父母,愿你们精神强大。

建议有三:第一、目光投向一百年的长度,那时现有的一切都将化为虚无。

第二、信一种宗教,上帝会眷顾他的子民,把自己交给神并相信他将照料好一切。

第三、给孩子所有能够给予的一切关爱,不计回报,其实世界上本来子女的爱都无法超越他们父母的给予,这与孩子的智力无关。我们做到了,内心就平安了,相信孩子一定能感觉到父母给予的幸福。

人生是一种哲学,没有任何人能摆脱这样或那样的障碍,让我们都在自己的困难面前,勇敢起来吧,天救自救者。
阿莱. 当前离线  
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旧 Oct 10th, 2010, 00:24   只看该作者   #57
梅.
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唉,听了真难受。LZ信佛吧,这样总给你个解释和依靠,也许这种解释是真的存在的。

不要迷恋姐,姐只是个传说
梅. 当前离线  
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旧 Oct 10th, 2010, 01:00   只看该作者   #58
hola
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妈妈一定要顶住,祝福LZ。
hola 当前离线  
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旧 Oct 11th, 2010, 17:11   只看该作者   #59
Jenny-w
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我的孩子虽不是lz孩子同样的病,但我能体会这种感受。最近一段时间,我的眼泪都哭干了,看着孩子被病魔折磨的样子,我只能抱着孩子一起哭。觉得自己实在难以坚持下去了,我真的绝望了,如果老天爷上帝神仙派这个孩子来折磨我的话,就请带他走吧。也不要再折磨他在世上了,在天堂里他就不会折磨痛苦了。

我也曾试图信仰宗教,可是看到孩子这么小却被折磨得这么痛苦,还要无休止下去。我就想,如果真有神灵的话,这是什么样的神灵!世上这么多可恶可恨的贪官恶吏,神灵不管,他们一样过得有滋有味。但对我们这么辛苦到异国他乡,为衣食糊口奔波,对那么幼小原本天真可爱的孩子,神灵却饿其体肤,劳其筋骨,让我们不得不在放弃工作照顾孩子还是工作挣钱以给孩子一个更好的治疗居住环境的决定之间徘徊不定,踌躇不堪。

美女 Jenny-w 当前离线  
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旧 Oct 11th, 2010, 21:17   只看该作者   #60
gg22
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无论如何都要坚强乐观,享受和宝宝在一起的每一天,其实孩子是没什麽痛苦的,你不认为那也是一种幸福吗?

我笑,我笑,唉! 岔气了
gg22 当前离线  
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